支部案内(会則あゆみ)    ホームへ戻る

全国膠原病友の会東京支部 会則

第1条(名称と事務局)
  1 本会は全国膠原病友の会東京支部と称する。
  2 本会の事務局を東京都内に置く。

第2条(目的)
  本会は、病気をもちながらも明るい生活を送れるよう会員相互の親睦を図るとともに膠原病に関する正しい知識を高め、膠原病の原因究明と治療法の確立ならびに社会的対策を促進する事を目的とする。

第3条(事業)
  本会は前条の目的を達成するために次の事業を行う。
  1 講演会と医療相談会の開催
  2 支部報「膠原とうきょう」の発行
  3 会員相互の交流会の開催
  4 東京都への要請・陳情・請願等の行動
  5 ひまわりの活動
  6 その他前条の目的達成に必要な事業

第4条(会員)
  1 本会の会員は普通会員と賛助会員とする。
  2 普通会員は東京都または支部のない県に在住する膠原病患者及びその家族とする
  3 賛助会員は本会の趣旨に賛同し本会に協力する一般の人及び東京都外で支部のある道府県に在住する膠原病患者とする。

第5条(入会・退会)
  1 本会の入会・退会には所定の手続きを経て申し込み、本会の承認を経るものとする。
  2 1年間会費未納の場合または本会の秩序を乱すなど本会において退会を相当と認めた場合は退会とする。

第6条(役員)
  本会に次の役員を置く。
    支部長
    副支部長
    会計監査
    会計
    運営委員 若干名

第7条(役員の選任)
  1 支部長は総会において選出する。
  2 その他の役員は支部長が委嘱する。
  3 役員の任期は2年とし、重任を妨げない。

第8条(役員の任務)
  1 支部長は本会を代表して会務を統括し執行する。
  2 副支部長は支部長を補佐し支部長事故あるときはその業務を代行する。
  3 会計監査は会計を監査する。
  4 会計は出納を掌る。
  5 運営委員は会務の運営にあたる。

第9条(事務局)
  1 事務局は会の運営事務を処理する。
  2 事務局員は支部長が委嘱する。

第10条(会議)
  1 本会の会議は総会・運営委員会・支部報編集委員会とし支部長が召集する。
  2 総会は毎年1回開催する定期総会と、必要に応じて開催する臨時総会とする。
  3 会則の決定および変更、予算の決定および決算の報告は総会で承認されねばならない。
  4 総会の議事は出席者の過半数をもって決定し、可否同数の場合は議長の決定による。

第11条(会費)
  1 会費は普通会費年額 3,600円とする。
  2 賛助会費は1口年額 2,000円とし、口数は随意とする。
  3 会費は東京支部へ納入する。

第12条(事業費)
  本会の運営に必要な事業費は会費・寄付金その他の収入をもってこれにあてる。

第13条(会計年度)
  本会の会計年度は4月1日より翌年3月31日までとする。

付則
  本会則は平成6年5月22日から施行する
  平成 8年 5月26日改正
  平成12年 6月18日改正
  平成23年 6月 5日改正
  平成28年 6月18日改正

東京支部のあゆみ / 東京都と国の動き

東京支部のあゆみ / 東京都と国の動

東 京 支 部 の あ ゆ み
1975.9 第1回支部総会  支部長 富田保蔵氏
1981.1 東京都へ「シェーグレン症候群の東京都難病医療費助成対象疾患への追加」を要望
1982.5 第8回支部総会  支部長 河村眞澄氏
1984.10 都議会各党へ「シェーグレン症候群の東京都難病医療費助成対象疾患への追加」の要望について陳情
1985.7 支部報「膠原とうきょう」1号発行
1987.6 東京都へ「都立大塚病院の膠原病系専門病床80床の確保」と「都立墨東病院の膠原病系院内患者のための人工透析3床確保」を要望
1988.7 東京都へ「混合性結合組織病の東京都難病医療費助成対象疾患への追加」と「都立墨東病院の膠原病系院内患者のための人工透析3床確保」、「都立駒込病院の膠原病外来へ専門常勤医確保」を要望
1989.10 全国難病団体連絡協議会(全難連)で厚生省へ陳情
1990.9 子どもの難病シンポジウムで病弱児養護学校体制の確立を要望
1991.11 江東区膠原病友の会(秋桜会)発足
1992.3 全難連主催「難病の集い」
1992.5 全難連と「国会議員と市民の共同政策ネット」との難病対策推進検討会
寺山ゑみ氏がリウマチ財団福祉賞受賞
1992.6 全難連と「国会議員と市民の共同政策ネット」との難病対策推進検討会
1992.7 東京難病団体連絡協議会(東難連)設立20周年の集い
1992 東京都へ「混合性結合組織病の東京都難病医療費助成対象疾患への追加」を要望(1988から継続要望)
1993.3 全難連「難病を考える集い」
首都圏難病サミット
1993.12 都立駒込病院に「病棟改築に関する要望書」提出
1994.5 設立20周年記念総会(第20回支部総会)
1995.3 設立20周年記念誌発行
1995.5 第21回支部総会  支部長 畠澤千代子氏
1997.10 「特定疾患研究事業に関する要望書」を厚生大臣へ提出
1998.1 「難病医療費公費負担の要望書」を東京都へ提出
1998.2 「難病医療費公費負担」の都知事宛要望はがきを送付
1998.3 「難病医療費全額公費負担の継続」の請願書を都議会へ提出
1998.4 「難病対策の後退を阻止、東京都の難病対策の拡充を求める要望書を都知事へ提出、都議会へ陳情
1998.5 「特殊疾病対策に関する請願書」と署名を都議会へ提出
1999.5 設立25周年記念総会
1999.7 東京都へ「成人スティル病」の難病医療費助成対象疾患への追加の要望
2001.12 「都立病院再編整備案」に関する陳情書を都議会へ提出
2002.3 第1回 全国患者・家族大集会 全難連と日本患者・家族団体協議会(JPC)の共催
2002.12 東難連NPO法人設立総会
2003.7 東京都へ「成人スティル病」の難病医療費助成対象疾患への追加の要望(1999から継続要望)
2004.6 東京都へ「リウマチ膠原病医療センター」を大塚病院へ集約せず都立病院の膠原病科の存続を要望
駒込病院を「膠原病」の重点医療機関の指定を要望
2004.10 東京都難病相談・支援センターでピア相談を開始
2005.5 設立30周年記念総会  設立30周年記念誌発行
2005.5 全難連とJPCとの統一組織「日本難病・疾病団体協議会(JPA)」を結成
2005.9 本部の「膠原病患者生活実態調査」に協力
「総合的難病対策の早期確立を要望する」国会請願署名と募金活動
2006.6 東京都へ駒込病院の「アレルギー膠原病科」の存続を要望
2006.9 東京都難病相談・支援センターで「膠原病患者のつどい」を開始
2007.6 東京都へ駒込病院の「アレルギー膠原病科」の存続を要望
2008.4 中里芳枝様より財産の遺贈
2008.6 JPAの「入れ歯リサイクル」に協力
2009.6 総会・講演会・相談会 「老化と加齢について考える」小林茂人先生
2009.9 膠原病医療相談会  橋本博史先生、有村義宏先生
2009.11 講演会「膠原病と眼のかかわり」  小川葉子先生
2009.12 若者交流会
2010.1 シャンソンコンサート新年会
2010.2 東難連主催、難病者の就労支援相談会「難病者の就労を促進するための制度の利用」
2010.3 若者交流会
2010.6 設立35周年記念総会・講演会・祝賀会
「東京都の難病対策について」     広松恭子 課長
「膠原病35年のあゆみとこれから」  長澤俊彦 先生
若者交流会
2010.8 支部事務所とスペース「ひまわり」を開設
2011.6 第36回支部総会  支部長 渡邊祐子氏
講演会「私と膠原病」  さかもと未明さん(漫画家)
主催:東難連
講演会「免疫疾患とステロイド治療」  山本 一彦 先生
ひまわりサークル 「筆ペン習字講座」
2011.9 主催:東京都難病相談・支援センター
講演会「多発性筋炎・皮膚筋炎・強皮症のについて」  梁広 石 先生
ひまわりサークル 「絵手紙教室」
スペース・ひまわり 作業所活動
プリザーブドフラワーのアレンジ
2011.10 講演会「多発性筋炎・皮膚筋炎・強皮症のについて」  梁広 石 先生
「水上バスで隅田川下り!」 スカイツリー&お台場遊
スペース・ひまわり 作業所活動、ブリザーブドフラワーのアレンジ
2011.11 ひまわりサークル 「筆ペン習字講座」
2012.1 「新年会」 銀座でランチ&美術展
2012.3 ひまわりサークル 「筆ペン習字講座」、「絵手紙教室」
2012.4 ひまわりサークル 「パッチワークキルト」、「居住地域別交流会【東、西、南】」
2012.5 主催:東難連
講演会「自己免疫疾患について」  長澤 俊彦 先生
ひまわりサークル 「スキンケアとメイクで、美しく!」、「アロマテラピーハンドマッサージ&膠原病患者のつどい」、「居住地域別交流会【北】」
2012.6 第37回支部総会  講演会 宮子あずさ様(看護師&エッセイスト)
ひまわりサークル 「パッチワークキルト」、「筆ペン習字講座」
2012.9 主催:東京都難病相談・支援センター
講演会「肺高血圧症の診断と最新の治療について」  佐藤 徹 先生
ひまわりサークル 「パッチワークキルト」
2012.10 秋の交流会 「歌声サロン」
ひまわりサークル 「絵手紙教室」
ひまわりミニ交流会 「大先輩にQ&A! 〜膠原病との付き合い方」
2012.11 ひまわりサークル 「筆ペン習字講座」、「スキンケア&メイクセミナー」
ひまわりミニ交流会 「男子会」
2012.12 ひまわりサークル 「アロマハンドマッサージ」
2013.1 「新年会」 東京大神宮初詣&東京支部事務所ツアー
サポートグループ事前説明会
ひまわりサークル 「パッチワークキルト」
2013.2 サポートグループ事前説明会
ひまわりミニ交流会 「男子会」
就労支援シンポジュウム
2013.3 ひまわりミニ交流会 「みんなで考えよう! 〜おひとり様の暮らし方」
2013.4 サポートグループ 「はじめの一歩」
ひまわりサークル 「パッチワークキルト」、「プリザーブドフラワーでスイーツアレンジ」
ひまわりミニ交流会 「みんなで考えよう! 〜おひとり様の暮らし方」
2013.5 主催:東難連
講演会「話を聞かない医師、思いを言えない患者」  磯部 光章 先生
ひまわりサークル 「パッチワークキルト」、「アロマハンドマッサージ&ルームスプレー作り」
ひまわりミニ交流会 「男子会」
2013.6 第38回支部総会  新支部長 手島京子氏
講演会「膠原病患者のメンタルヘルスケア」  松山 毅 先生
サポートグループ 「はじめの一歩」
ひまわりミニ交流会 「ビューティーカフェ」
2013.7 サポートグループ 「はじめの一歩」
ひまわりミニ交流会 「みんなで考えよう! 〜おひとり様の暮らし方」
2013.9 ひまわりミニ交流会 おひとり様
サポートグループ 「はじめの一歩」
2013.10 「秋のお散歩&ランチ交流会」 横浜イングリッシュ・ガーデン
ひまわりサークル 「リースを作ろう」「指先美人!ネールケア&ネイルアート」
サポートグループ 「はじめの一歩」
パソコン教室 ワード
2013.11 サポートグループ 「はじめの一歩」
ひまわりミニ交流会 「男子会」
ひまわりサークル 「アロマハンドマッサージ&フェイシャルスチーム」
パソコン教室 ワード
2013.12 サポートグループ 「はじめの一歩」
パソコン教室 パワーポイント
男子会&女子会合同企画 カラオケ
2014.1 新年会
サポートグループ 「はじめの一歩」
2014.2 サポートグループ 「はじめの一歩」
2014.3 サポートグループ 「はじめの一歩」
2014.4 ひまわりサークル 「膠原病のお肌 vs 紫外線対策!」
サポートグループ 「はじめの一歩」
2014.5 支部事務所の移転
ひまわりサークル 「エンジョイ カラオケ」
サポートグループ 「はじめの一歩」
2014.6 第39回支部総会
講演会「膠原病治療薬の有効性と副作用」  針谷 正祥 先生
サポートグループ 「はじめの一歩」
2014.7 サポートグループ 「はじめの一歩」
2014.8 サポートグループ 「はじめの一歩」
2014.9 サポートグループ 「はじめの一歩」
男子会
2014.10 サポートグループ 「はじめの一歩」
2014.11 サポートグループ 「はじめの一歩」
健康体操
秋の交流会
2014.12 サポートグループ 「はじめの一歩」
2015.1 サポートグループ 「はじめの一歩」
2015.2 サポートグループ 「はじめの一歩」
男子会
2015.3 サポートグループ 「はじめの一歩」
2015.4 サポートグループ 「はじめの一歩」
2015.5 サポートグループ 「はじめの一歩」
2015.6 サポートグループ 「はじめの一歩」
第40回支部総会
講演会「膠原病に伴う肺高血圧症の最新治療 〜強皮症を中心に」  川口 鎮司 先生
2015.7 サポートグループ 「はじめの一歩」
男子会
2015.8 サポートグループ 「はじめの一歩」
2015.9 サポートグループ 「はじめの一歩」
2015.10 サポートグループ 「はじめの一歩」
東京支部設立40周年記念懇親会
2015.11 サポートグループ 「はじめの一歩」
男子会
2015.12 サポートグループ 「はじめの一歩」
2016.1 サポートグループ 「はじめの一歩」
女性限定 体操教室
2016.2 サポートグループ 「はじめの一歩」
2016年 新春交流会
2016.3 サポートグループ 「はじめの一歩」
2016.4 サポートグループ 「はじめの一歩」
2016.5 サポートグループ 「はじめの一歩」
2016.6 サポートグループ 「はじめの一歩」
第41回支部総会
講演会「シェーグレンを合併した膠原病の最新情報」  竹内 勤 先生
2016.7 サポートグループ 「はじめの一歩」
男子会
2016.8 サポートグループ 「はじめの一歩」
2016.9 サポートグループ 「はじめの一歩」
2016.10 サポートグループ 「はじめの一歩」
2016.11 サポートグループ 「はじめの一歩」
男子会
2016.12 サポートグループ 「はじめの一歩」
2017.1 サポートグループ 「はじめの一歩」
2017.2 2017年 新春交流会
サポートグループ 「はじめの一歩

※ 主催が東難連、東京都難病相談・支援センターの講演では、先生の推薦、運営等のサポートを行っています。


東 京 都 と 国 の 動 き
1984.1 「ウェゲナー肉芽腫症」を国の特定疾患治療研究対象疾患に追加
1985.10 「シェーグレン症候群」を東京都難病医療費助成対象疾患に追加
1989 都立大塚病院に膠原病系専門病床80床確保。都立墨東病院の膠原病系院内患者のための人工透析3床稼働    
1993.1 「混合性結合組織病」を国の特定疾患治療研究対象疾患に追加
1998.5 難病の公費負担制度の見直し
これまでの全額公費負担から患者の一部自己負担導入
通院:一医療機関、月額2千円(一日千円限度、月2回まで)
入院:一医療機関、月額1万4千円
2002 「アレルギー性肉芽腫性血管炎」を東京都難病医療費助成対象疾患に追加
2003.10 難病医療費助成制度の見直し(重症患者と低所得者を除く)所得と治療状況に応じた段階的な負担限度額の設定.軽快者の導入
2004 「成人スティル病」を東京都難病医療費助成対象疾患に追加
2004.10 東京都難病相談・支援センターを大塚に開設
2008.7 難病医療費助成制度の自己負担限度額の階層区分を決定する所得税課税年額を1/2に減額
2009.12 東京都難病相談・支援センターを広尾に移転
2013.4 障害者総合支援法が施行

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